La enfermedad de Gaucher es una de las casi 8 mil enfermedades poco frecuentes en Argentina y Ana Montes, flamante escritora, representa esa estadística que dice que al menos 1 de cada 2000 habitantes puede padecerla. “Para tener la enfermedad de Gaucher tus dos padres tienen que ser portadores y aún así solo hay un 25% de probabilidad de que el gen se manifieste”, cuenta la escritora, que decidió transformar la falta de una enzima llamada glucocerebrosidasa (lo cual causa una acumulación de sustancias grasosas en el bazo, hígado, pulmones, huesos y, a veces, en el cerebro) en una novela autobiográfica sobre el tránsito y descubrimiento de la enfermedad de Gaucher. La tituló, claro, con el oxímoron que caracteriza a este tipo de condición: Poco frecuente.

En este su primer libro, Ana Montes hace el retrato de una adolescente obligada a vincularse con su cuerpo como si fuera de cristal, en un momento de la vida en el que la mayoría se siente -o debería sentirse- inmortal. “Del uno al diez, ¿qué tan fuerte es el dolor?”, le preguntan a la narradora. Y ella responde: “Y yo me pregunto si diez equivaldría a estar muerto. ¿Y el cero? ¿Estar vivo equivale a experimentar -siempre- algún tipo de dolor? El cuerpo que se manifiesta, ¿duele? ¿Cómo puede haber consenso al respecto?”.

Como dice Romina Paula en su reseña, “Ana pone en palabras el desconcierto, cómo lo improbable se puede convertir en rutina, cómo lo terrible y lo mundano conviven a diario y cómo el azar, que lleva en su raíz la desgracia, a veces devuelve lo que quitó”. Y ofrece así, en el transcurso de las páginas, una forma de exorcizar la propia historia y de compartirla para liberarse de esa identidad unívoca, y dotarla a su vez de toda su belleza y honradez.

-¿Cómo decidiste escribir sobre la enfermedad poco frecuente?
Tuve la suerte de tener como profesora de segundo año de la secundaria a mi ahora amiga y escritora Cynthia Edul. Ella me acompañó durante el diagnóstico de la enfermedad mientras me pasaba su amor por la literatura. Cuando le conté la particularidad de la enfermedad, la rareza de ese gen que venía viajando silenciosamente en mi familia de generación en generación, ella me dijo: tenés que escribir esta historia. Esa idea quedó flotando en algún lado y diez años más tarde se me impuso la necesidad de escribir sobre esa experiencia para transformarla.

-¿Cómo fue el periplo por la búsqueda de diagnóstico?
La verdad es que no recuerdo tan vívidamente esa época, era chica y mis papás se ocuparon de casi todo. El libro me ayudó mucho a reconstruir cómo habían sido esos años, aunque todos sabemos que la memoria es selectiva y los recuerdos se transforman a lo largo del tiempo. Lo que quedó fue una sensación de dolor muy grande y muy difícil de poner en palabras, que fue para mí el desafío más grande del libro.

-Decidiste ser parte de un Ensayo Clínico, un desafío muy fuerte.
Entrar en un ensayo clínico de medicación vía oral para la enfermedad fue una decisión jugada pero muy acertada. Fue mi primera decisión adulta porque ya tenía 18 años. Había 50 % de chances de que me tocara seguir con el tratamiento vía infusión y al final salí sorteada para arrancar con la pastilla. Sentí que por primera vez la estadística estaba de mi lado. Para tener la enfermedad de Gaucher tus dos padres tienen que ser portadores y aún así solo hay un 25% de probabilidad de que el gen se manifieste. Con este tratamiento gané independencia en la vida y hoy me siento realmente bien. Casi nunca me acuerdo de la enfermedad. Es más, siento que es algo que le pasó a otra persona y no a mí.

-¿Cómo se transforma la experiencia en arte, en literatura?
Desde muy chica usé la experiencia como materia prima para escribir. Mi familia, mis amores, las cosas que me pasaban. Creo que la experiencia está siempre en todo lo que uno hace. Incluso al escribir ficción, la ficción está atravesada por las cosas que nos pasaron. Pienso que ser escritora es un poco eso: recolectar experiencias propias y ajenas, recuerdos, anécdotas y hacer un collage de todos esos fragmentos para construir una historia.

-¿Que le dirías a alguien que esté pasando por un tránsito así de difícil?
Que crean las señales de sus cuerpos, que las escuchen y no se conformen si no encuentran enseguida una respuesta. Sabemos mucho más de lo que pensamos sobre lo que nos pasa y es importante ir a fondo e insistir para encontrar un diagnóstico.

Acciones en el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes convoca a visibilizar esta problemática a través de una campaña en redes sociales bajo el hashtag #MostraTusRayas. Además, la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) realizará un panel en la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, mañana, a las 10 horas, que contará con la participación de la titular del Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI), Victoria Donda y las presentaciones de la Murga Inclusiva Los Rengos del Bajo y el grupo La Chilinga.