Desde el año 2008, se instituyo el “Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) el último día del mes de febrero de cada año, con el fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con EPF y sus familias.

Tal como establece la Ley Nacional 26.689 “Cuidado integral de la salud de las personas con EPF” (sancionada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15), se reconocen como EPF aquellas enfermedades “cuya prevalencia en la población es igual o inferior a uno en 2 mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional”. Según la Organización Mundial de la Salud se estiman que hay más de 8 mil EPF de las cuales el 72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia y que seis de cada 100 personas nace con una de ellas. Para la población total de la República Argentina se calcula un total de 3 millones de personas afectadas por una EPF.

En su mayoría se trata de enfermedades crónicas que producen una gran morbilidad y mortalidad precoz, además de un alto grado de discapacidad y por lo tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. El lapso prolongado para llegar a un diagnóstico, las dificultades para el acceso a los tratamientos interdisciplinarios y para el cuidado integral de la persona que presenta una EPF, las limitaciones al acceso de información y el estigma y situaciones de discriminación, son, entre otros, problemas relevantes para las personas afectadas y sus familias.

En este marco, la titular del Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI) Victoria Donda, reitera el compromiso del Instituto de continuar trabajando en pos de la igualdad y la no discriminación en el acceso al ejercicio de derechos para todas las personas, en especial aquellas en situación de mayor vulneración, como son las personas con enfermedades poco frecuentes, promoviendo el diálogo entre los diversos actores involucrados para avanzar en la implementación de normativas, políticas y acciones que garanticen el ejercicio efectivo del derecho a la salud de todas las personas.